Все особенности детского развития в нашем обществе представляют собой серьезное испытание для родителей. Появление ребенка, несколько отличающегося от обычного, чаще всего вызывает бурную реакцию со стороны окружающих: навязчивый интерес, жалость, насмешки, вопросы типа: «почему ты родила такого ребенка?» или «вы, наверное, пили и принимали наркотики, поэтому ваш ребенок такой?», «Почему он такой?»
Наше общество еще не привыкло к нейроразнообразию; до недавнего времени детей с особыми потребностями прятали дома или в закрытых школах-интернатах. Поэтому сейчас наблюдаются две противоположные тенденции: либо преувеличивается влияние особенностей развития на жизнь человека, либо эти особенности романтизируются.
Это также происходит при синдроме Дауна. Ведь таких людей много, и их характеристики буквально «написаны на лицах». Как и многие медицинские диагнозы, слово «даун» давно перекочевало из профессионального медицинского словаря в народ, и теперь оно уже имеет неприятный и совершенно немедицинский оттенок. Хотя Даун – это всего лишь фамилия врача, описавшего этот синдром. Родители этих детей часто избегают слова «Вниз»; говорят «ребенок с синдромом» или «солнечный ребенок».
Синдром Дауна – это ситуация, при которой ребенок рождается с лишней хромосомой. Эти дети демонстрируют определенные особенности развития и различия в состоянии здоровья. Более того, кажется, что все дети с этим синдромом родственны, поскольку их внешность имеет общие черты – широкую улыбку, наивное и добродушное лицо, определенный восточный разрез глаз, своеобразную форму ушей и т. д. Даже будучи взрослыми, люди с синдромом Дауна могут сохранять довольно наивный взгляд на жизнь. Как нам следует относиться к этим детям, неужели они живут в особом мире, где всегда царит солнечное доброе настроение?
Ребенок с синдромом Дауна – это прежде всего личность. Как и любой другой человек, он может радоваться, огорчаться, злиться, хитрить, обижаться, любить, дружить, бояться, спорить. Чаще всего эти дети действительно выглядят веселыми и ласковыми. Но если такой ребенок чувствует, что с ним обращаются недоброжелательно, неудивительно, что он, как и любой другой человек, может разозлиться. Поэтому не стоит излишне романтизировать образ «солнечного ребенка».
Если смотреть на ситуацию реально, родителям необходимо с рождения относиться к ребенку с синдромом Дауна как к младенцу, который с первых дней жизни требует усиленного медицинского ухода и интенсивного обучения у специалистов.
Как будет развиваться такой ребенок? Многое зависит от стараний родителей. Именно самоотверженные родители, борющиеся за будущее своих детей, полностью опровергают многие мифы о синдроме Дауна.
- Миф 1. Ребенок с синдромом Дауна навсегда останется овощем.
- Миф 2. Эти дети долго не живут
- Миф 3. Такие дети рождаются только у родителей, ведущих нездоровый образ жизни
- Миф 4. Родители всегда обнаруживают, что у их ребенка во время беременности будет синдром Дауна.
- Миф 5. У ребенка с синдромом Дауна нет будущего.
Миф 1. Ребенок с синдромом Дауна навсегда останется овощем.
Именно эти слова врачи используют в родильных домах, чтобы убедить матерей отказаться от своих малышей. Но это не правда. Я уже видел десятки детей с синдромом Дауна, которые не только научились ходить, бегать, говорить и овладели навыками ухода за собой, но и детально рассуждают, учатся в школе, занимаются спортом, играют на музыкальных инструментах, занимаются музыкой и танцами. Да, все это результат огромной работы родителей и специалистов, но это реальность. Для развития этих детских навыков требуется больше времени, но в большинстве случаев этих детей, безусловно, можно научить.
Миф 2. Эти дети долго не живут
Еще один аргумент с точки зрения акушеров в пользу отказа от ребенка. Дети с синдромом Дауна страдают пороками сердца, нарушениями зрения и проблемами с другими внутренними органами. Но современная медицина чаще всего позволяет успешно справиться со всеми этими проблемами. Но в интернате без любви и заботы родителей жизнь ребенка может очень быстро оборваться даже при хорошем медицинском обслуживании.
Миф 3. Такие дети рождаются только у родителей, ведущих нездоровый образ жизни
Ребенок с синдромом Дауна может родиться в любой семье, у родителей любого возраста, дохода и национальности. Это лотерея. Факторы, вызывающие эту генетическую мутацию, до сих пор не определены. А вот мнение, что ребенок рождается таким по вине родителей, к сожалению, очень прочно укоренилось в обществе.
Миф 4. Родители всегда обнаруживают, что у их ребенка во время беременности будет синдром Дауна.
Хотя диагностические навыки в настоящее время значительно улучшились, родители не всегда знают заранее, что у их ребенка будут особые потребности. Иногда исследования, проведенные во время беременности, показывают, что существует риск рождения ребенка с генетическими заболеваниями. Но часто случаются такие ситуации: анализы были в норме, ребенок родился с синдромом Дауна. Или наоборот: сказали, что ребенок обязательно родится с синдромом, но он оказался здоровым.
Миф 5. У ребенка с синдромом Дауна нет будущего.
Будущее каждого ребенка зависит не только от его первоначальных способностей, но и от поддержки общества: родителей, друзей, общества в целом. Я знаю многих молодых людей с синдромом Дауна, которые добились в жизни большего, чем их сверстники без этого генетического заболевания. Это ребята, которые снимаются в кино и рекламе; писать блоги; игра в футбол в инклюзивной команде; писать стихи; выступление на конкурсах по бальным танцам; победы в соревнованиях по плаванию и легкой атлетике; рекламировать одежду и т. д.
Именно эти ребята с помощью своих близких нашли свое место в жизни, которых мне очень хочется назвать «солнечными». Общение с ними оставляет чувство восхищения тем, что мы все разные. Общаться с кем-то, кто отличается от тебя, не страшно, это чрезвычайно интересно. Инклюзия станет реальностью, когда все это поймут.
