Благотворительный фонд Гордея запускает массовую кампанию #Drop the Toy по поиску пациентов с генетическим заболеванием мышечной дистрофии Дюшенна.
Мышечная дистрофия Дюшенна (МДД) — Это заболевание, с которым рождаются преимущественно мальчики, один на 3,5 тысячи. Он проявляется в возрасте от 2 до 5 лет, но средний возраст постановки диагноза в России составляет 7 лет.. Пока МДД не будет диагностирован и начато лечение, ребенок постепенно теряет способность ходить, глотать и дышать и может не дожить до взрослого возраста.
МДД можно обнаружить самостоятельно — с помощью простого опыта с игрушкой. Что для этого нужно сделать?
- Окуните игрушку.
- Внимательно наблюдайте, как ребенок его берет.
- Если ребенок затруднился и подтянулся руками – перейдите по ссылке и рекомендации по изучению для дальнейшей диагностики.
В России, по данным мировой статистики, около 3 тысяч мальчиков страдают невыявленным МДД. С помощью простого игрушечного упражнения каждый может помочь найти этих мальчиков и изменить их жизнь.
Учредитель фонда Ольга Гремякова: «При раннем выявлении мальчик с мышечной дистрофией Дюшенна сможет своевременно получить необходимое лечение, а продолжительность его жизни увеличится вдвое. 7 сентября – День осведомленности о МДД; Всю осень 2024 года наш фонд посвятит акции #DropToy, чтобы как можно больше людей могли узнать о простой диагностике.
Агентство «Что если Семин» и продюсер Александр Семин сняли для акции социальный ролик, в котором неуклюжий врач показывает и рассказывает, как проводить эксперимент с игрушкой и как люди реагируют на такой забавный способ помощи.
О фонде
Фонд Гордея появился в 2020 году. Его создала семья, в которой родился Гордей, мальчик с мышечной дистрофией Дюшенна. Фонд считает своей миссией системные проекты, которые помогут каждой семье, где растет мальчик с МДД.
Фонд является официальным филиалом крупнейшей международной организации Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD) и входит во Всемирную организацию Дюшенна. У Гордея один из крупнейших реестров пациентов в мире, кампания поможет фонду отследить всех оставшихся пациентов в нашей стране.
